Moniammatillinen hoitopaikka helposti keskellä kaupunkia.
Kirjoitin 3.1. 2018 blogissa kirjoituksen Terveyden merkitys. Muutama ihminen on toivonut, että kirjoittaisin mitä tuon jälkeen on tapahtunut. Niinpä tässä hieman muistoja ja ajatuksia. Kirjoittaessani tätä tarinaa tajusin lyhyessä ajassa tapahtuneen niin paljon, että olisin voinut kirjoittaa kokemuksistani romaanin. Tästä kirjoituksesta on jätetty monta asiaa kokonaan kertomatta, jottei kirjoitus paisuisi kohtuuttoman pitkäksi.
Tietokonetomografian tulokset 4.1.2018
4.1. 2018 menin jännittyneenä tapaamaan vatsakirurgia Kanta-Hämeen Keskussairaalaan. Hän oli voinnistani silmin nähden huolissaan ja kyseli kovasti jaksamisestani. Vatsakirurgi ei osannut tietokonetomografiakuvien perusteella vielä sanoa oikein mitään ennusteesta, mahdollisista hoidoista tai leikkauksesta. Hän oli sitä mieltä, että minulle pitäisi pikaisesti tehdä mahalaukun tähystys (eli minun olisi pitänyt niellä taipuisaa letkua, jonka päässä on kamera) ja vatsaontelon tähystysleikkaus, jonka tavoitteena on näytepalojen ottaminen kasvaimesta. Minulle varattiin seuraavan viikon tiistaille 9.1. aika mahalaukun tähystykseen ja kirurgi toivoi, että minulle järjestyisi samalle viikolle peruutusaika vatsaontelon tähystysleikkaukseen. Kyselemällä sain tiedon, että kasvain oli kystamainen, nesteikäs, omien kalvojen sisällä oleva, sillä oli oma verisuonitus ja se täytti lähes koko vatsaontelon. Kasvain ei ollut kuvien perusteella levinnyt mihinkään vatsaontelon elimiin, eikä etäpesäkkeitä näkynyt missään päin vartaloa (minulle oltiin siis tehty koko vartalon tietokonetomografia). Mieleeni jäi vierastaustaisen kirurgin tapaamisen loppupuolella lausumat sanat: "Täytyy muistaa, että ehkä tämä on kuitenkin osittain jopa hoidettavissa." Yritin jättää lauseen omaan arvoonsa ja ajatella, että kasvain on vain ja ainoastaan vatsaontelossa, ei ole levinnyt vatsaontelon elimiin ja etäpesäkkeitä ei ole. Käynti jätti minut kuitenkin levottomaksi.
Perjantaina 5.1. minulle soitti Leikon osastonhoitaja. Hän kertoi minulle, että 9.1. suunniteltu mahalaukun tähystys on peruttu turhana ja kertoi, että minulle on lähetetty kutsu vatsaontelon tähystysleikkaukseen Kanta-Hämeen Keskussairaalaan 19.1.2018. Hoitaja kertoi operaatioon varatun erittäin taitavan ja kokeneen, HUSsin vatsakirurgin, Jari Rantosen. Hoitajan mukaan minulle oli varattu leikkaussali pitkäksi aikaa. Jari Rantonen tutustuisi tapaukseeni etukäteen ja mikäli hän näkisi järkeväksi jättää tähystys väliin ja suorittaa kasvaimen poistoleikkaus heti, niin tämä olisi mahdollista. Itse esitin myös toivomuksen kasvaimen poistoleikkauksen suorittamisesta heti, mikäli se nähtäisiin mahdolliseksi. Hoitaja lupaili Rantosen vielä soittavan minulle kuvien katsomisen jälkeen suunnitelmastaan. Perjantaina 12.1. puhelin sitten soi. Rantonen esitteli itsensä huolella ja kertoi tutustuneensa juuri TT-kuviini. Hän sanoi puhelimeen: "Kuvien perusteella sinulla on, kuten tiedätkin, kookas kasvain vatsaontelossa. Kasvain näyttää suuresta koostaan huolimatta hyvin selkeärajaiselta ja varsin helpolta poistaa leikkauksella kokonaisuudessaan." Ääni oli rauhallinen ja vakuuttava. Keskustelimme ilman kiirettä mieltäni askarruttavista asioista. Puhelun jälkeen luottamukseni oli jälleen noussut pari pykälää.
Kasvaimen löytymisen jälkeen olin kiinnittänyt huomiota vatsani ja kylkieni lisääntyvään pingotukseen. Hemoglobiinini oli myös lähtenyt joulukuussa tippumaan. Aloin syömään elämäni ensimmäisen kerran rautaa, mutta hemoglobiinitasot vain putosivat. Leikkauspäivän aamuna katselin peilistä pingoittunutta vatsaani ja kylkiäni. Ajattelin, että onneksi leikkausta ei tarvitse odottaa yhtään pitempään. Kävin aamulla kotona vaa'assa, joka näytti 82,4 kg.
Leikkaus 19.1.2018
Leikossa asiat tapahtuivat leikkauspäivän aamuna ripeästi ja sain nopeasti esilääkityksen. Henkilökunta oli ystävällistä ja heidän luonteva ja rutinoitu käytöksensä luottamusta herättävää. En ehtinyt koko aamuna edes pahasti jännittää, kun minut oli jo nukutettu.
Minut herätettiin. Olin nähnyt unia, mutta silti ajattelin ensin, että nyt jo. Onko leikkaus tehty suunnitellusti? Nukutuslääkäri kertoi leikkauksen onnistuneen täydellisesti. Minulta oli poistettu vähän alle 7 kg:n painoinen kasvain. Nukutuslääkäri totesi myös, ettei tarvitse ihmetellä mikä hemoglobiinia oli laskenut. Kasvaimen sisällä oli ollut n. 3 litraa vanhaa verta. Oloni tuntui ihanalta. Minulla oli lämmin, kevyt ja täysin kivuton olo. Ehkä n. 10 minuutin kuluttua heräämisestä, aloin rauhallisesti jännittelemään suoria vatsalihaksia, joiden hermotuksen tiesin lamaantuneen leikkauksesta. Hetken päästä aloin jumppaamaan käsivarsiani. Katsoin kummastelevia ilmeitä ja totesin, ettei minusta tarvitse huolestua; "Kunhan vähän jumppaan, kun on tullut oltua niin pitkään paikallaan." Heräämön henkilökuntaa nauratti ja he kertoivat, ettei heillä yleensä ole niin virkeitä potilaita.
Vuodeoasastolla hoitajat avustivat minut jaloilleen leikkauspäivän iltana. Leikkauspäivänä puolen minuutin paikallaan marssi oli riittävä suoritus.Seuraavana päivänä aloitin omatoimiset kävelyharjoitukset tippatelineen kanssa. Minulla kävi samana päivänä myös vuodehuoneessa hoitaja, joka neuvoi minua huolella kuinka makuulta noustaan istumaan kyljen kautta, suoriavatsalihaksia käyttämättä. Tuon jälkeen tuo hoitaja, jonka näin vain tämän yhden kerran teroitti minulle, että minun täytyy unohtaa suorat vatsalihakset täysin kahdeksi kuukaudeksi. Hymyilin ja totesin; "Älä huolehdi. Lupaan, etten tee mitään typerää." Olen saanut koulutuksen akuuttien leikkauspotilaiden kuntoutukseen Töölön sairaalan ortopedisella osastolla ja tiesin täyden käyttämättömyyden vaikeuttavan kuntoutumista ja todennäköisesti aiheuttavan korjaamattoman rajoitteen. Jatkoin siis suorien vatsalihasten asteittain lisääntyvää kuormitusta koko arpeutumisprosessin ajan, Tavoitteena oli koko ajan elastisen ja vetolujuudeltaan vahvan arpikudoksen muodostuminen. Toisesta leikkauksen jälkeisestä päivästä lähtien kävelin sairaalan käytävillä reilun kaksi kilometriä päivässä ja tulin tutuksi kasvoksi myös ortopedisen osaston hoitajille, laitoshoitajille ja joillekin muille potilaillekin. Myöhemmin päästyäni eroon katetrista, kipupumpusta, nenämahaletkusta ja tipasta lähdin portaisiin kävelemään. Osastolla hoitajat pitivät minusta erinomaista huolta ja itse sain keskittyä kuntoutumiseen. Perjantaina 26.1. oli kotiutumispäivä. Puin omat vaatteet päälle ja säikähdin, kuinka laihalta ja kalpealta näytin. Kotiumispäivänä hemoglobiiniarvo oli 92. Kotiin päästyäni kävin samalla vaaálla, kuin leikkauspäivän aamuna. Vaaka näytti nyt 72,4 kg.
Sairasloma
Vatsakirurgi Jari Rantonen kirjoitti minulle sairaslomaa viisi viikkoa kotiutumispäivästä eteenpäin. Itse olin asennoitunut jo ennen leikkausta siihen, että kuntoutan itseni niin hyvin kuin mahdollista. Se miten leikkaus menee tai minkälaisia jatkohoitoja saan ei ollut omissa käsissäni, mutta itse leikkauksesta en halunnut jäävän minulle mitään turhia rajoitteita. Tein päivittäin muutaman kilometrin kävelylenkin, kotona tein n. tunnin päivässä kevyttä vartalonkiertojumppaa Selättimellä ja erilaisia rauhallisesti suoritettuja liikkuvuusharjoitteita. N. kahden viikon kohdalla leikkauksesta menin ensimmäistä kertaa kuntosalille, jossa pystyin turvallisissa tuetuissa asennoissa harjoittamaan kevyesti lihaskuntoani. Vatsalihasten suhteen piti olla hyvin varovainen. Minulla oli leikattu vatsan kaikki kalvokerrokset pystysuunnassa halki, suorien vatsalihasten välisen jännesauman kohdalta. Mittasin itse kotona leikkaushaavan pituudeksi 29 cm, poistettavia metalliniittejä oli 34.
Kotiutumista seuraavan viikon keskiviikkona Jari Rantonen soitti minulle. Näytteet olivat analysoitu. Kasvain oli GIST-tyypin syöpäkasvain, jota tavataan ruoansulatuselimistön alueella. Kuitenkin vain n. 2% ruuansulatuselimistön kasvaimista on GIST-kasvaimia, joten kyseessä on hieman harvinaisempi kasvain. Kaikki muut minusta otetut näytteet olivat olleet vain normaalia tervettä solukkoa. Kasvain oli ollut mitoosiaktivaatiotasoltaan hyvin alhainen, eli sen solut olivat jakautuneet varsin laiskasti. Rantonen kertoi tehneensä nyt oman osuutensa ja minulle tulevan seuraavaksi kutsu onkologin (syöpätautien erikoislääkäri) vastaanotolle.
Menimme vaimoni kanssa tapaamaan onkologia. Meille oli varattu runsaasti aikaa ja keskustelimme kaikista mieltä painavista asioista. Meille kerrottiin minulla olleen kasvaimen kehittyneen hyvin hitaasti ja kasvaneen rauhassa ainakin 15-vuotta. GIST-kasvaimen hoitoon on kehitetty erinomaisesti toimivia täsmäsyöpälääkkeitä. Minun kohdalla suunnitelmana oli aloittaa kolmen vuoden imatinibi-pohjainen estolääkitys. Lääkitys suunniteltiin aloitettavaksi neljä viikkoa leikkauksen jälkeen. Lääkityksellä oli useita mahdollisia sivuvaikutuksia, joihin kuului mm. pahoinvointi, ripuli ja uupumus. Onkologi kertoi näiden voimakkaiden oireiden ilmenevän ensimmäisen kolmen viikon aikana lääkityksen aloittamisesta, mikäli niitä tulee ollenkaan. Sovimme sairasloman pidentämisestä kahdella viikolla, jottei minun tarvitse olla huolissani oksentelusta ja ripuloinnista kesken asiakastyön. Onkologi kertoi lääkkeen olevan syöpälääkkeeksi erittäin hyvin siedetty ja tarkoituksena on elää normaalia elämää lääkityksen ajan. Käydä töissä, harrastaa, matkustella ym. aivan normaalisti. Kyselin vielä tarkistuksia liikunnan suhteen ja sain vastaukseksi liikunnan harrastuksen olevan erittäin suotavaa jos vointi sen suinkin sallii. Onkologi kirjoitti minulle varmuuden vuoksi heti pahointilääke- ja ripulilääkereseptit. Lisäksi minun piti mitata kotona verenpainetta kahden viikon välein. Myös painoa täytyi kontrolloida, koska lääkitys saattaisi aiheuttaa voimakasta painonnousua. Osalle lääkkeen käyttäjistä täytyy myös määrätä nesteenpoistolääkitys. Sovimme kontrollikäynnin, kun lääkitystä on kolme viikkoa takana.
Aloitin lääkityksen huomaamatta voinnissani mitään erityistä muutosta. Noin kuuden viikon kuluttua leikkauksesta aloin tekemään osan liikkeistä kuntosalilla suorituskyvyn rajoille asti. Hemoglobiiniarvot olivat nousseet n. 120:een, mutta olivat vielä selvästi normaalia alemmat. Pari kertaa minulla oli kuntosalilla sarjan jälkeen hetkellinen tunne, tuleeko oksennus, mutta tunne meni saman tien ohi. Onkologi kysyi minulta kontrollikäynnillä, onko lääke aiheuttanut oireita. Kerroin, etten ole huomannut mitään, mutta mainitsin ohimennen tuntemuksistani kuntosalilla. Onkologi puuskahti minulle tiukkaan sävyyn: "Sinun täytyy ymmärtää, että sinä syöt nyt syöpälääkettä! Et sinä voi olla täysin kunnossa." Minä naurahdin ja totesin: "Ehkäpä niin, mutta minä en usko sitä." Olen treenannut ja tehnyt töitä nyt syöpälääkettä syöden yli 1,5 vuotta, lman pahoinvoinnin tunteita.
Takaisin töihin
Palasin töihin suunnitellusti sairasloman jälkeen. Tein alkuun hieman lyhennyttyä työpäivää. Huomasin ilokseni päivien sujuvan kevyesti ilman jaksamisongelmia. Painoni nousi kovaa vauhtia ja kuntosalilla voimat lisääntyivät. Odotin mielenkiinnolla mille tasolle voimani asettuvat ja olin ihmeissäni voimatason hujahtaessa ohi leikkausta edeltävän tason. Olin yhtäkkiä vahvempi kuin moniin vuosiin. Monet paidat kävivät rintakehästä ahtaaksi. Tajusin kasvaimen olleen loinen ja imeneen kasvuenergiansa kehostani. Nyt kasvaimen poiston jälkeen energiaa riitti paremmin oman kehon tarpeisiin.
Kesäkuussa 2018 oli ensimmäinen leikkauksen jälkeinen kontrollikuvaus. Minua jännitti etukäteen eniten mitä onkologi sanoo painostani, joka oli nyt n. 86 kg Paino oli noussut edellisestä onkologin vastaanotosta 10 kg. Yllätyin kun vastaanottava onkologi olikin vaihtunut. Keskustelimme hänen kanssaan painon ja voimien noususta. Hän oli erittäin tyytyväinen ja kanssani samaa mieltä painon nousun syistä. Kuvissa ei näkynyt mitään merkkejä kasvaimen uusimisesta. Olin käyntiin todella tyytyväinen.
Aika kului ja aloin kiinnittää enemmän huomiota lääkityksen aiheuttamiin lievempiin sivuoireisiin. Ajattelutyö tilanteissa, joissa se oli ennen tuntunut tapahtuvan itsestään, vaati nyt jatkuvaa keskittymistä, unen tarve oli hieman lisääntynyt, minulle oli tullut lihasten kramppaustaipumus jollaista minulla ei ollut koskaan ennen ollut, enkä ruskettunut kesällä 2018 normaalisti, mutta iho alkoi punottaa helposti. Kaikkein eniten minua häiritsi kuitenkin ihoni yleinen kunto. Se oli muuttunut sävyltään harmaammaksi/kuivemmaksi/elottomammaksi ja se oli ohut ja hauras. Jos kopautin säärtä polkupyörän runkoon, minulle tuli helposti verta vuotava ihovaurio, joka parani todella hitaasti. Tiedän oman työni kautta lääkäreiden katsovan sairauden hoitoa oman koulutuksensa pohjalta eri näkökulmasta kuin minä itse. Päätin selvittää miten syömäni Imatinibi vaikuttaa kehoni toimintaan ja voinko tiedon pohjalta helpottaa oireitani.
Minulle selvisi imatinibin toimivan kehossa tyrosiinikinaasi-inhibiittorina. Tyrosiini on aminohappo, jota kehomme tuottaa normaalisti itse. Mikäli verenkierrossa on imatinibiä ei keho voi tuottaa tyrosiinia. Tyrosiinia saa jossain määrin proteiinipitoisesta ravinnosta, mutta pitoisuudet ovat hyvin pieniä. Kehollamme täytyy olla käytössään tyrosiinia, jotta uuden kudosproteiinin muodostaminen on mahdollista. Vaikka kaikki kudoksemme uusiutuvat jatkuvasti näkyy tyrosiinin puute luonnollisesti ensin kudoksissa, joiden solut uusiutuvat kaikkein nopeimmin. Tyrosiini on myös monen kehomme käyttämän aineen esiaste. Tyrosiinista keho muodostaa melatiinia, eli väriainetta, jota tarvitaan mm. pigmentin muodostukseen. Tyrosiini on myös adrenaalin, noradrenaalin ja dopamiinin esiasteita. Aina, kun säikähdät, stressaat tai kuntoilet kehosi tuottaa stressihormoni adrenaliinia ja noradrenaliinia. Tämä siis kuluttaa tyrosiini varastoja. Dopamiini taas on aivohermojen tärkeä välittäjäaine.
Selvitin haittaako tyrosiinin nauttiminen lisäravinteena, jotenkin lääkkeen vaikutusta mahdollisiin GIST-syöpäsoluihin. Ei! Mitään estettä tyrosiinin nauttimiselle lisäravinteena ei löytynyt. Tyrosiinia käytetään yleensä lisäravinteena väsyneisyyteen, keskitttymiskyvyn puutteeseen, muistin ongelmiin ja jonkin verran lihas- ja nivelsärkyihin. Turvallinen annostus on 150 mg/vrk/henkilön painokilo. Minulla siis yli 13 grammaa. Kyseessä on siis todella vaaraton, normaali ravintoaine. Hain kokeeksi Goodmanin Life:sta purkillisen Bioteekin Super-tyrosiinia. Aloitin syömään tyrosiinia 1000 mg päivässä. Toisena päivänä tajusin lihaskramppien loppuneen lähes täysin, muutaman päivän kuluttua kiinnitin huomiota vahvistuneeseen ihooni ja alle viikon käytön jälkeen havahduin ajatukseen; "Missä mun iltaväsymys on?". Kesällä 2019 ihoni reagoi aurinkoonkin, taas totutusti. Olen myöhemmin tilannut tyrosiinia isommissa pakkauksissa jauheena, joka on huomattavasti edullisempaa. Olen myös kasvattanut vuorokausiannosta ja syön tyrosiinia päivästä ja päivän vaatimuksista riippuen 2-8 grammaa.
Kävin 26.2.2019 onkologin vastaanotolla. Olin tuolloin syönyt tyrosiinia 6,5 viikkoa. Kerroin huolella taustat, mitä olin opiskellut imatinibistä. Onkologi oli kaikista luettelemistani tiedoista samaa mieltä. Kerrottuani tämän jälkeen syöneeni tyrosiinia lisäravinteena jo tuon 6,5 viikkoa omatoimisesti, hän selvästi yllättyi. Jatkoin kertomalla millaisia vaikutuksia tyrosiinin lisäämisellä päivittäiseen ruokavalioon oli ollut lääkityksen minulle aiheuttamiin oireisiin. Onkologi totesi; "Aivan erinomaista! Onpa hienoa, että olet keksinyt tuon tyrosiinin. Nythän ei ole muuta järkevää vaihtoehtoa, kuin jatkaa tyrosiinin nauttimista lisäravinteena lääkityksen loppuun asti. Huolehdit vain, ettei sinulle tule yli...Tai, ethän sinä saa yliannostusta aikaiseksi millään."
Jäin onkologin käynnin jälkeen miettimään asiaa. Minulle syötetään lääkettä, joka johtaa tärkeän ravintoaineen puutteeseen. Kuitenkaan minulle ei kerrottu asiasta lääkityksen alkaessa, vaan jouduin sen itse lääketieteellisiltä sivuilta jälkikäteen selvittämään. Minulle kirjoitettaisiin tarvittaessa lääkkeen aiheuttamiin oireisiin reseptilääkkeitä: verenpainelääkettä, nesteenpoistolääkettä, pahointilääkettä, ripulilääkettä... Osa oireista voi olla kenellä tahansa lääkityksen aiheuttaman tyrosiinin-puutteesta johtuvaa, jolloin oireet olisivat hoidettavissa turvallisen ravinteen lisäämisellä ruokavalioon.
Toiveikas ja kiitollinen
Tällä hetkellä tilanteeni vaikuttaa siltä, että selvisin koko prosessista yhdellä leikkauksella ja kolme vuotta kestävällä lääkekuurilla. Ihmiselämähän on toki aina arvoituksellista eikä kukaan todella tiedä huomisesta, mutta valoisalta näyttää. Minulla oli tilanteessa uskomatonta tuuria. Kasvain löydettiin sattumalta ja vaikka se olikin kookas olin elänyt hyväkuntoisena, täysin tietämättömänä sisälläni muhineesta yllätyksestä. Vointiani kuvastaa esimerkiksi se, että kasvaimen löytöä edeltävänä päivänä kiskaisin hetken mielijohteesta köykäisesti 20 leuanvetoa. Töissä jatkoin 4.1.2018 asti ja 19.1.2018 minut oli jo leikattu. Sain omasta mielestäni julkisesta terveydenhoidosta uskomattoman ammattitaitoista hoitoa. Leikkaus- ja hoitotiimi pitivät minusta erinomaista huolta ja vaikka koko kasvain saatiin täysin poistettua, eikä etäpesäkkeistä ole tietoakaan, maksaa yhteiskunta minulle vielä kalliin estolääkityksen varmistamaan, ettei GIST-tyypin kasvainsoluilla ole mahdollisuutta aloittaa uutta kasvua. En uskaltanut toivoakaan terveydenhoitomme toimivan näin upeasti. Onneksi olin myös fyysisesti niin hyvässä kunnossa, että leikkauksesta toipuminen oli helppoa. Hyödyin myös suuresti oman koulutukseni tuomasta tietotaidosta leikkauksen jälkeiseen kuntoutukseen. Tämä toi rohkeutta fyysiseen harjoitteluun ja poisti turhia liikkumiseen liittyviä pelkoja. Minulla on myös elämän perustat kunnossa, enkä ole valmis luovuttamaan. Minulla on ihana perhe ja läheiset, olen hyvässä kunnossa, minulla on hyvä koti ja työ josta nautin ja jossa haluan vielä yli 20 työvuoden jälkeenkin jatkuvasti kehittyä. Motivaatio paranemiseen on siis huipussaan. Leikkauksesta minulle ei ole jäänyt elämääni mitään rajoitteita. Voin hypätä tankoon roikkumaan, treenata salilla, uida, hypätä pituutta, heittää keihästä. Kaikkea ilman leikkausarven kiristystä tai kipua. Olen kiitollinen.
Kiitos, kun jaksoit lukea mietteitäni. Hyvää syksyä kaikille!
t: Jukka Kangas